2018年8月19日，在山东济南市马庄村的一个普通家庭，神情憔悴的小伙马小荣，又在不停地咳嗽，不同于往常的是，今天他咳出了血。

他之所以不停地咳血，不是因为一年前罹患的癌症，而是因为他最近在服用一种未上市的新药。

虽然试新药副作用很大，但是马小荣已经别无选择，因为他的继父为了给他治病已经负债累累，如今摆在他面前的只有两条路：

要么举债化疗，五年生还率保持在20%到50%之间，要么试用免费新药，去搏一线生机。

很显然，马小荣选择了后者，他说道：“在副作用和活命之间，我只能选命。”

小荣究竟患了什么癌使得生命垂危？又是在什么样的机缘下接触到了临床试药？

母亲改嫁，随继父姓马

小荣家乡在山东济南曹范镇马庄村，这里距离济南市区只有大约15公里，因为村庄由马姓人始建于明朝，故写作“马庄”，马庄就位于济南南部山区和平原的交界，村民世代为农。

实际上，虽然小荣从小就生活在这里，但是他最初的家并不在这里。

1993年，他的母亲杨丽平因为与小荣的生父性格不合，改嫁到这里，那时候母亲24岁，而小荣还不满一岁。

他的继父马辉是一个很淳朴敦厚的山东汉子，对母子俩很好，但是小荣自打懂事就知道自己不是他亲生儿子，刚上学时就不让家人送，坚持自己去学校。

小荣沉默寡言，马辉也不知道如何去教育自己这个继子，小学一年级的时候，因为小荣淘气，他曾狠狠地打了他一顿，他记得小荣不仅没有哭，也没有太多的情绪。

初中时，正值年少的小荣十分的叛逆，上课不认真，爱跟别人打架，成绩一塌糊涂。初中第一年，他跟同学骑摩托车出去玩，曾出过一次车祸，在上坡时摔倒，骑车的同学没受多重的伤，但是小荣受伤严重，被甩出去老远，导致左侧胫骨断掉。

那年，小荣才13岁，在镇医院做复位手术时，他却出奇地镇定，完全不像一个孩子，他看着医生划开他的皮肤，将一块钢板嵌入他的左小腿，虽然打了麻药，但是直勾勾地盯着手术过程的小荣，没有喊一声疼。

马家的条件并不好，但是马辉却从来没有亏待过小荣，对他比亲儿子还亲，小荣大些之后，马辉就去了工地当建筑工人，一个月能赚三四千，而妻子杨丽平就在家附近打打零工补贴家用。

上到初二时，突然有一天小荣背着行李回来了，对母亲说自己不想上了，母亲有些惊恐，这时候继父上来插话说道：“咋就不想上了，你不上学能干啥？”

小荣听到继父的询问，不但不理解，反倒犟了起来，说：“就是不想上了，谁爱上谁上。”

辍学之后，小荣先是当了一段时间的无业游民，后来想出去闯荡，父母不让他走，说：“你还小，这筋骨打工还不够格！”

一没学历，二没技术，小荣干过很多工作，一直没能稳定下来，而这一年他的家庭也开始变得复杂。

他在云南的生父去世，比他大两岁的哥哥也来山东投奔母亲，说起哥哥，小荣一直有怨念，认为母亲不该接纳他。

小荣母亲

小荣哥哥过来之后，马辉便彻底断了再要一个孩子的想法，哥哥来了之后改叫马小华，马小华来了也没有继续读书，而是在堂哥的饭店当了几年学徒，2015年结婚后和妻子开了一家饭店。

年少漂泊，突发癌症

下学后，马辉曾经几次为小荣报名，想让他去读技校学一门手艺，每次母亲给他送去，他干一个月两个月就跑回来，马辉十分的无奈，小荣工作也是打一枪换一个地方，卖过水果、刷过油漆，也进过工厂。

几年的打工生涯让小荣身心疲惫，这离他闯出一片天地的目标还相差甚远，当看到同学们一个个地考上大学，他开始后悔自己当年的辍学决定。

就这么一名父母口中的“问题男孩”，虽然过得很不如意，依然对未来充满美丽的想象，他渴望独立，年纪大一点之后，他又渴望娶妻生子，2016年，小荣去到济南的一家电缆厂，工资不高，每个月三四千元。

工资虽然不高，但漂泊多年的小荣总算稳定了下来，这里离家也比较近，然而噩运也悄然而至，在工厂里，由于要经常上夜班，白天睡眠不足，晚上又要进行高强度的工作，饮食作息很不规律。

他偶尔会不舒服，一般休息几天就好了，可是就在2017年五月初时，小荣回村帮母亲种花生，在走到村头上坡路时，突然一阵腰痛，他瘫坐在了地上，因为以前他上班的时候腰也曾疼过。

他以为是干活累的，就没有在意，随即请了两天假决定休息休息，可是这一次，他休息了十几天，仍然不见好，而且出现了血尿的症状。

5月17日那天，小荣在母亲的陪同下，前往章丘中医院，检查后的结果令小荣难以接受，B超、CT显示，他的左肾静脉瘤栓形成，长宽约五公分，医生说：“这是恶性肿瘤”，建议他立即准备手术，把左肾切掉。

这一消息对于小荣来说无疑是晴天霹雳，自己打小就很少生病，感冒都极少，怎么会突然得这么大一个病，刚检查完就让自己把肾切掉。

小荣一刻都没有停留，直接前往了山东省立医院，他觉得可能是医生检查错了，他对自己还抱有希望。

然而他并没有如愿，来到山东省立医院，复查结果仍然是恶性肿瘤，那一天他觉得整个世界都变成了灰色，关于那几天的状态，小荣不愿回忆，只觉得天塌了，而他还没有做好准备。

5月24日下午两点多，小荣进到了手术室，母亲杨丽平和继父马辉在门口焦急地等待着。

手术结束后，医生说：“手术很成功”，一家人紧张的心放松了下来，他们以为切了就会好，儿子终于要转危为安了，殊不知病与痛才刚刚开始。

6月5号那天，病理检测结果终于出来了，“滑膜肉瘤”，继父闯荡半生，从来没听说谁得过这个病。

这是一种恶化程度很高的软组织恶性肿瘤，术后复发率能达到77%，极易向肺部转移，这种病由于发病人群极少，实验样本小，新药的研发难度很大，至今缺乏有效的治疗方案。

杨丽平听到结果后哭了，她怎么也没有想到自己儿子会撞上这个病。

病友抱团取暖，开始试用新药

做完手术，心理逐渐重建的小荣开始寻找病友，最初他以为自己是肾肿瘤，就加了肾肿瘤的群，直到他发现自己是滑膜肉瘤，他又加入了滑膜肉瘤的群。

与病友的互开玩笑和相互鼓励，给了他极大的抚慰，因为群里都是和他一样得病的可怜人，大家更能对群友感同身受。

群里的病友，生病十几年的大有人在，和他一样刚确诊的也有不少，他们聚在一起聊病情、聊生死，小荣在群里一直很活跃，经常和别人逗闷子，在群里别人喊他“小马哥”。

因为这种病多发于四肢的关节，而小荣的情况十分的特殊，他的原发病症在肾部，就有病友开玩笑说：“男人少了一个肾，活着还有什么意思呦！”

而小荣并不生气，而是一本正经地回道：“马哥我啊！少一个肾和正常男人一样，没有什么区别。”

病友们在网上抱团取暖，以排解治疗过程中身体和精神上的伤痛，后来小荣觉得聊天可以释放自己的压力，他又陆陆续续加了大大小小十几个群，他还新建了一个群，取名“只收乐观开朗的病人”。

大家都觉得群内的小荣十分的乐观向上，然而生活中的小荣却完全相反，显得十分憔悴落寞，在网络上他经常调侃同为病友的阿宝和小小，撮合他俩的关系。

阿宝也经常撮合他和病友小懒，对爱情还抱有几分期待的小荣曾在群里说：“如果五年内不复发，他一定娶小懒为妻。”

人都说：“麻绳专挑细处断，噩运总找苦命人”，这句话在小荣身上应验了，就在小荣觉得对人生多了一份期待的时候，他的病再次复发。

术后不到俩月，他去山东肿瘤医院复查，诊断结果显示癌细胞转移到了肺部，他的右肺有一个直径约1公分的结节灶。

一旦转移，小荣就要继续进行手术，并要开始化疗，那段时间他的头发大把大把地往下掉，在去理发店理光头时，他看着镜子里的自己，感觉已经完全换了一个模样。这时候，他曾撮合的病友阿宝和小小相约上海，走到了一起。

2018年，小荣在北大人民医院做了手术，但是仅过了两个月，又转移到肺部，这时的马家已经是债台高筑，他的继父把能借的亲戚朋友都借了个遍。

小荣第一次想到了死，他在朋友圈发帖说道：“有没有什么不会痛的离开方法”，但最终他还是选择站起来。疾病掏空了他的身体，也掏空了他的精神，但是他对生命还有依恋。

医生建议他吃靶向药，可是已上市的靶向药价格昂贵，他听病友说，开展靶向药临床试验的机构可以免费吃靶向药。

于是小荣一口气申请了十几家医院的靶向试验，终于在7月5日那天入组，并获得试验机会。当时群里的很多病友都拒绝临床试验，因为副作用巨大，病友们也只会在走投无路的时候，才会选择临床试验。

阿宝在群里说：“我没想到小荣已经被逼到做小白鼠的份上了。”

新药副作用大，进了急救室

群里的病友罗立，在国内一流院校读研，六年前也检测出这个病来，先后动了十几次手术，他曾打算到国外去治疗，可是在寻找到专家进行远程会诊时，发现他们的治疗方案和国内一致。

他也想通了，自己这个病治不好了，目前的所有治疗都只是为了让他多活几年，最后便放弃去往国外治疗。

7月下旬，喜事传来，阿宝和小小要结婚了，他们邀请媒人小荣去喝喜酒，但因为疾病引发的疼痛难耐，受不了舟车劳顿，他没有去成，但是小荣依然十分的高兴，他手里存着两人的结婚视频。

每当点开视频，婚礼现场的音乐响起，他就觉得自己在现场，每逢向旁人提及这件事，小荣都会自豪地说：“我是媒人，你看我有他俩的结婚照。”

得病后的小荣一直想出去走走看看，但是高额的治疗费，家里已经入不敷出，群内的宁波病友听说后，出了路费和住宿费邀请他到浙江来玩，在浙江的那几天，他们去了宁波、东湖、杭州等地。

江南的风景让小荣流连忘返，他拍了许多的风景照，却不让别人给他拍照，因为他觉得自己已是将死之人，他不想留下过多自己在这个世界的痕迹。

8月中旬，看了一圈风景的小荣突然疼痛难忍，他连夜从江苏赶回山东老家，虽然这时候还是夏天，但是夜晚的风还是有些凉，母亲杨丽平起来给他铺被子，看到小荣摇摇晃晃地走进房间。

没一会脸色发白地小荣，突然开始大口咳血，白净的地面瞬间被染红，杨丽平吓坏了，她一边扶着儿子，一边招呼马辉去打120。

8月20号，小荣被拉到章丘区人民医院抢救，次日转院到齐鲁医院急救室，他咳血依旧不止，抢救没多久，医院就下了病危通知单，这是小荣人生第一次进急救室。

幸运的是，这次小荣挺了过去，只是出院后走路有几分吃力。

就在他决定再去北京肿瘤医院拿药时，他有一种很不祥的预感，他觉得这次医生不会再给他拿了。但他还是去了，因为他觉得“副作用和命相比不值一提，只要临床组还给他药，他就接着吃。”

为了能省钱，去北京小荣从来没有喊过让妈妈一起去，这次是个例外，因为妈妈不放心他自己去，到了北京，小荣决定直接去肿瘤医院，如果今天能拿到药，拿完就买返程票。

母亲杨丽平因为不识字，不知道东西南北，小荣索性就让母亲扶着自己，一路告诉母亲咋走。

不出小荣的意料，医生没有给他开药，负责试药的医生告诉他：“你吃完药，应激反应太大了，不能再让你吃了，你目前的咳血症状肯定不是肺部病灶导致的，你肺部的结节不可能让你咳那么多血，你回去吧！这个药对你没有效果。”

不卖房是我的底线

之后他又配合医生做了体检，以及腹部CT检查，他腹部左侧的肿瘤出现了增大，医生告诉他，想进一步治疗，目前只能做手术。

而开展这次手术就需要准备20万元，这个数字对于他们家来说，就像一座山，摸不到顶也看不到头。

第一次手术，继父马辉向亲戚朋友借了三四万，第二次手术，他又借了四五万，一年多的时间，小荣的治疗费已经花了二十多万，除去报销部分，他已经向亲戚借了十几万。

再到后来马辉张不开嘴了，马辉一到亲戚家，没等开口，人家就会借口家里没钱，话到嘴边只能再吞下去，马辉在村里逐渐成了异类，大家都躲着他，以前知心的老哥们也不常走动了。

马辉提出要卖房，但小荣觉得不卖房是自己的底线，自己的病是个无底洞，说不定哪天人就没了，卖了房以后，父母住在哪呢？

9月7日，小荣痛得仿佛有把刀在自己的身体里搅合，从小到大，小荣都没有哭过，这一次他哭了，哭得肝肠寸断，这一刻又自暴自弃，也有难以抚慰的绝望与无助。

马辉打了120，可是没有医院的科室愿意接纳他，第二天夫妇俩将小荣带到章丘区相公镇，因为他们听说那里有家临终关怀中心，向癌症患者提供消炎和止痛药。

小荣住在这里，手术费一直没筹到，心灰意冷之下，他的病情还在不断地恶化，病友罗立打了几次电话，寄了几盒印度仿制的靶向药过来。

一个星期后，小荣的病情有所好转，一个月后，他又向病友买了几盒仿制药，吃了这种药，他的头发一天天的明显变白了，每天食欲不振，但是比起这些副作用，小荣说：“只要病情有好转就比什么都强”，因为他身上的肿瘤变小了。

为了省钱，也为了方便照顾儿子，母亲杨丽平就睡在他的床旁边，天气好的时候，杨丽平会推着他出去走走，这是极少的情况，因为小荣的身体状况只能瘫坐在床上。

小荣在这里住下后也没有闲着，他回到章丘，跟着朋友一起在附近打零工，一天一百多，日结，每周他来送钱以维持生活开支。

52岁的马辉也会在下工后喝几盅闷酒，因为他老觉得是自己没本事，小荣才治不好的。

小荣也没有放弃，因为他对于死亡，恐惧又不甘心，几天前，他用筹到的一万多块钱，从病友手里买到了一瓶国内首次上市的抑制剂。

新药到的第一天，瘫卧在床的小荣像抓住救命稻草一样坐了起来，一边和母亲说着话，一边将药倒进嘴里，对于小荣来说，这是最后一搏了，没效果，他只能在这里服用止痛药等死亡来的那一天。

小结

全国每天大约1万人确诊癌症，每分钟约五人死于癌症，据数据显示，全国每年新发恶性肿瘤380万例，死亡229万例。

癌症新药也面临着巨大道德困境，因为有时候也分不清，到底是癌症摧毁了病人，还是药物摧毁了病人。

但正是这些生死之间的试探，换来了医学不可预知的进步。

希望小荣能够重新站起来，也愿天下无癌，人人远离病痛之苦。